3. pražské mezioborové onkologické kolokvium, Praha

 

Dne 25. ledna 2012 jsem se zúčastnila Pacientského semináře, který v rámci 3. pražského mezioborového onkologického kolokvia organizovala 1. LF UK ve spolupráci s 2. a 3. LF UK a moderovala PhDr. Laura Janáčková, CSc. (psycholog Všeobecné fakultní nemocnice). Organizátorem byla společnost We Make Media, s.r.o.

 

Dr. Janáčková zahájila pacientskou sekci prezentací Do duše onko pacienta. Mluvila o fázích psychického prožívání nádorového onemocnění. Nejprve nastoupí psychický šok, hledání viníka a mnohdy i konflikty v rodině. Další fází je přehodnocení životních hodnot, větší uvědomování si ceny života, hledání alternativních metod léčby, ale to by mělo probíhat pouze ve spolupráci s lékařem. Během léčby se mohou objevit i deprese. V případě rezignace, kdy nemoc zvítězí nad životem, je lepší zemřít doma a mít čas na rozloučení se svými blízkými.

 

Doc. MUDr. Petra Tesařová CSc. mluvila velice zajímavě na téma Proměny vztahu lékař - pacient. Nastínila nám, v jaké situaci se nacházejí čeští onkologové, jejichž průměrný věk je 54 - 64 let. Lékaři by měli umět zdravotní problémy vyřešit, ale onkologové nejsou tak úspěšní. O naší smrtelnosti se téměř nemluví, všichni jsou jen mladí a úspěšní. Setkávají se

s amatérismem pacientů, kteří svěří své zdraví a svůj život často do rukou lidí bez vzdělání a akreditací, bez zodpovědnosti za výsledek léčby, přestože onemocní velice vážnou chorobou.

Každý by měl být zodpovědný za své zdraví, co s ním udělá, jakou léčbu chce podstoupit. Ani dobře vypadající zařízení s vybavenými pokoji nemusí být vždy úspěšné při záchraně života.

U nás chybí vzájemná tolerance a zodpovědnost pacienta.

Lékaři jsou ve stresu z obrovského nasazení, z obav před chybovostí, hrozí syndrom vyhoření, apatie a rezignace. Čím žádanější lékař, tím je na tom hůř. Nechce-li odmítat pacienty po operacích, vyšetřuje více pacientů, překračuje limity VZP, vydá více za léky, zatíží více nemocnici, a přestože víc pracuje, míň si vydělá.

Jak by se měl chovat onkologický pacient v ordinaci? Získat maximum informací o své nemoci a plánované léčbě, ujistit se, zda vše dobře pochopil a že s léčbou souhlasí. Mezi lékařem s absencí vlastního prožitku a pacientem s nedostatkem odborných informací může vzniknout bariéra. Rozdíly mohou být i v zájmu lékaře a pacienta. Pacient se chce rychle uzdravit a udělá pro to cokoliv, co mu lékař navrhne. Ale lékař chce pacienta uzdravit na dlouhou dobu a rizikovou léčbu raději vynechává (radiace může zhoršit možnost rekonstrukce prsu, biologická léčba může poškodit srdce apod.).

Přesto je lékař jen člověk, unavený, občas i nemocný a smutný. Snaží se udělat vše co nejlépe, ale ne vždy to jde. Opotřebované lékaře nemá kdo nahradit, mladí na onkologii nespěchají.

 

O projektu Second opinion, 2. lékařský názor, promluvila Mgr. Tereza Pecháčková z organizace Nejsi na to sama (po ablaci prsu, pacientka Doc. Tesařové).

Pacienti by se měli zajímat o svou léčbu, zda je dobře nastavena. Měla by to být běžná praxe, ne projev nedůvěry ke svému lékaři. Tento projekt u nás zatím nefunguje dobře.

 

Péči o onkologického pacienta na Slovensku nám přiblížila Martina Hoffmann. Podle svých zkušeností tvrdí, že u nás máme na internetu více podrobných informací a mnohem více pacientských organizací. Představila nám připravovaný projekt s fotografkou Petrou Ficovou.

 

Pavlu Tichou z Amelie jsme viděly na videu, nepřednášela osobně (po operaci nemohla zatím přijít). Role hledání lidské důstojnosti v dlouhodobé léčbě onkologického pacienta je podle ní zásadní téma. V různých oblastech života se důstojnosti nedostává, je nedostatečná. Tu nemůže deklarovat žádná vyhláška, žádná listina pacienta. Už 6. rokem se snaží najít nejlepší cestu, jak projít tímto obtížným obdobím člověka. Jejím přáním je změnit zdravotní systém, aby lékaři ani sestry nebyli přepracovaní a bez podpory. Bez té se obrovská nálož odpovědnosti a lidského neštěstí nedá dlouho vydržet. Na závěr citovala slova Václava Havla: Moc bezmocných nemusí být jen v totalitních systémech, ale může se týkat i nemocných.

 

Po krátké přestávce na malé občerstvení byl následující blok věnován pacientským organizacím. Martina Kaluzová představila Nadační fond Dobrý anděl, který řeší finanční tíseň v rodinách s onkologickým pacientem. Fond funguje od listopadu 2011, mají 1212 spolupracujících lékařů, 100.000 dárců a 3.000 příjemců už rozdělili 13 milionů EUR. Založili ho Petr Sýkora a Jan Černý a financují ho ze soukromých prostředků, které získali prodejem své firmy Papirius. Všechny příspěvky, které získají, rozdělují potřebným. Dárci vědí, komu pomáhají. Mají své vlastní heslo a v systému vidí, která rodina dostala jejich peníze včetně kontaktu pro případné ověření. Takto pomáhají každý měsíc.

Příjemce pomoci musí svoji diagnózu doložit potvrzením od lékaře nebo z nemocnice od sociální sestry. Nárok na příspěvek vzniká ihned. Pokud onemocní dítě, dostává podporu ještě 2 roky od ukončení léčby. Dospělým končí podpora ukončením pracovní neschopnosti.

Pokud by chtěl někdo fondu přispět, může se registrovat na : www.dobryandel.cz. Příspěvky mohou být již od 50,- Kč.

 

Bc. Jana Zuczková představila Nadační fond Krtek. Sama je onkologickým pacientem, na onkologii v Brně se léčila jako dítě. Pomáhá dětem do 18 let s praktickou pomocí (shánět paruky apod.). Mluvila o kladech v onkologii (kvalitnější péče, pokrok v přežití, snížení následků po léčbě díky novým metodám), ale též o problematických oblastech. Sociální situace onkologicky nemocných a jejich rodin se zhoršuje s přezkoumáváním a odebíráním invalidních důchodů. Doporučuje nedat se a lékaře "ubít" argumenty. Podle jejího mínění je nedostatečná nabídka psycho-sociální péče pro pacienty a jejich blízké.

 

Klub stomiků představila jeho ředitelka Ing. Marie Ředinová. Stomici jsou lidé s vývodem střeva nebo močovodu na stěnu břišní, což s sebou přináší problémy zdravotní, sociální i psychické. Celý život si musí chránit břicho, starat se o jizvy, změnit stravování, oblékání, zvládnout starost o nové pomůcky. Stomie může být i dočasná a vyřešit některé zdravotní problémy, s vývodem se dá plnohodnotně žít. Sama má vývod po rakovině tlustého střeva a žije s ním již 10 let. Stomici jsou nejlépe organizovaní pacienti po celém světě, mají svou evropskou i světovou asociaci.

Seznámila nás s častými mýty:

-          Stomie je jen po rakovině tlustého střeva. (Stomii po tomto onemocnění má jen ¼ lidí, většinou jde o vývod dočasný. 20% stomiků má vývod po zranění nebo zánětlivém onemocnění.)

-          Raději umřu, než žít se stomií. (To by bylo špatné rozhodnutí, v ČR žije 10.000 stomiků a 100.000 jich je v Německu.)

-          Na stomii jsem příliš mladý, občas to zazní i z úst lékaře. (Nikdo není příliš mladý, vývody mají i kojenci, prodlouží to a zkvalitní život.)

-          Nemůžu pak mezi lidi. (Pokud se se stomií naučím zacházet, můžu s ní dělat cokoliv – i tancovat nebo plavat.)

-          Musím se s tím tajit. (Naopak, vlastním příkladem a zkušenostmi lze udělat mnoho dobrého. Zástupce rektora VŠ má vývod již 22 let.)

-          Stejně nemocní lidé mi nemůžou pomoci. (Vyškolení dobrovolníci z řad stomiků mohou svými zkušenostmi druhým neuvěřitelně pomoci.)

 

Mgr. Markéta Čermáková zastupovala LymfomHelp. Spolupracují s lékaři, pacientskými organizacemi, mají internetovou poradnu a pacientskou linku. Ve spolupráci s Ligou proti rakovině zrealizovali putovní výstavu ve stanu. O onemocnění maligním lymfomem vydali brožurku. Zajišťují sociálně právní podporu.

 

Aliance žen s rakovinou prsu, jak ji představila Jitka Chudáčková, poskytuje metodickou pomoc onkologicky nemocným. Aktivitami evropské koalice Europa Donna se snaží  prosadit vyšší kvalitu péče ve všech zemích, neboť všude je léčba na různé úrovni.

(Podrobnější informace, než zazněly zde, jsme se my „Alenky“ mohly dočíst v minulém Zpravodaji od Irenky Zíkové, která se akce Europa Donna osobně zúčastnila.)

Ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová pak mluvila o snaze bezodkladně napravit chaotickou situaci vzniklou po rekonstrukcích prsu pomocí francouzských silikonových implantátů PIP.

 

Na závěr onkologického kolokvia vystoupil Ing. Michal Vaněček PhD. MBA, jediný muž mezi samými ženami, a představil svoji novou knížku „Mluv se mnou“. Jde o praktické rady pro pacienty a jejich blízké, jak získávat další chybějící informace. Do knížky mu přispělo několik erudovaných odborníků, kteří mají na onkologické téma co říci. Sám je onkologický pacient. V roce 2010 založil Nadaci T-Soft Eternity.

 

Sluší se Ing. Vaněčkovi poděkovat za jeho laskavost, se kterou nám jeden výtisk své knížky věnoval. Máme tak v knihovně další velice praktickou publikaci.

 

Sestra Konzoláta z Domova Sv. Karla Boromejského do této knížky též přispěla, a tak měla závěrečné slovo. Mluvila o potřebě hospicové péče. Na závěr nabídla k využití zdarma prostory v jejich Domově pro různá setkávání, kapacita 60 lidí.

Dobré slovo v pravý čas pomáhá k uzdravování.

                                                                                                                      Lída Hamanová

 

Závěry pacientské sekce Prague Onco 2012

 

- Uznání funkce pacientských organizací a posunu v jejich práci

- Uznání přínosu pacientských organizací pro lékaře – obstarávání základních

  informací a edukace pacientů

- Role pacientských organizací v prevenci

- Pomoc pacientských organizací v následné péči o pacienty

- Možnost second opinion a jeho standardizace

- Větší počet onkologů – méně tlaku a stresu na lékaře = nižší výskyt omylů v

  diagnóze

- Vytvořit podpůrný odborně vyškolený tým sester konzultantek

- Zamyslet se, jak vzbudit zájem o téma onkologie ve zdravé populaci –

  detabuizace